Mucopolysaccharidoses from the perspective of patients and family members

Mucopolissacaridoses na perspectiva de pacientes e familiares

Autores

Resumo

The aim of this study was to understand the impacts of mucopolysaccharidoses (MPS), a group of hereditary metabolic diseases with a chronic and progressive course, on children diagnosed with this condition and their family members. It is a qualitative research conducted with six children and five accompanying family members who attend the Reference Center for Inborn Errors of Metabolism (CETREIM). Data collection occurred through sociodemographic questionnaires and semi-structured individual interviews, recorded in audio and subsequently submitted to Content Analysis technique. The results indicate the presence of three main thematic axes: 1) Discovery and understanding of the diagnosis; 2) Repercussions and consequences of illness; 3) Coping strategies. The results highlight the ways in which children and family members define, interpret, and take positions regarding this diagnosis, indicating reverberations in the social and psychological spheres of different orders in these two groups, emphasizing that the rupture with normality permeates the condition of subject and identity, being marked by the repercussions of the disease and diagnosis.

 

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Biografia do Autor

Marina Vasconcelos Cursino, Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira

Psicóloga graduada pela UFPE, especialista em psicologia Clínica e Hospitalar pelo programa de Residência Uniprofissional em Psicologia do IMIP. Mestranda do Programa de Psicologia em Práticas e Inovação em Saúde Mental na UPE, Campus Garanhuns. Atua como psicóloga clínica em consultório e no ambulatório do IMIP, onde é preceptora e supervisora nos programas de ensino (estágio e residência). Docente na Faculdade Pernambucana de Saúde. Em formação permanente na Escola Brasileira de Psicanálise, seção Nordeste.

Eliane Nóbrega Albuquerque, Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira

Graduação em Psicologia pela Faculdade Frassinetti do Recife. Mestre em Hebiatria pela Universidade de Pernambuco. Psicóloga clínico - Consultório Particular. Tutora do curso de Psicologia da Faculdade Pernambucana de Saúde. Coordenadora do serviço de psicologia, do programa de residência em Psicologia e psicóloga do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira. Tem experiência na área de Psicologia, com ênfase em saúde, atuando principalmente nos seguintes temas: adolescente, saúde do adolescente, ética médica, psicologia hospitalare dinâmica familiar.

Júlia Bresani Victor de Oliveira, Faculdade Pernambucana de Saúde

Graduada em Psicologia pela Faculdade Pernambucana de Saúde.

Luana Mafra Carneiro Leão, Faculdade Pernambucana de Saúde

Graduada em Psicologia pela Faculdade Pernambucana de Saúde.

Mônica de Oliveira Osório

Psicóloga clínica e hospitalar. Tem graduação em Psicologia e Mestrado em Psicologia Cognitiva pela Universidade Federal de Pernambuco. Experiência com ensino superior desde 1999 e estágio curricular em Psicologia desde 2003. Interesses profissionais são: Formação em Psicologia, Psicologia Clínica Hospitalar, Gestão de pessoas, gestão da carreira profissional do psicólogo.

Cybelle Cavalcanti Accioly, Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira

Mestre em Educação na área de Saúde pela Faculdade Pernambucana de Saúde - FPS, na linha de pesquisa Planejamento, Gestão e Avaliação de processos educacionais. Especialista em Psicologia Clínica Hospitalar (FPS, 2015). Graduada em Psicologia (UFPE, 2008). Psicóloga clínica Hospitalar no ambulatório do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (IMIP). Coordenadora de Estágio em Psicologia da Faculdade Pernambucana de Saúde (FPS). Preceptora e tutora de Estágio Curricular Obrigatório do IMIP. Supervisora e preceptora da Residência em Psicologia do IMIP. Tem experiência na área de Psicologia com ênfase em Psicologia Clínica Hospitalar.

Referências

AGUIAR, Renan Nunes et al. Clinical aspects of mucopolysaccharidosi: a literature review. CONTRIBUCIONES A LAS CIENCIAS SOCIALES, v. 17, n. 2, p. e5282-e5282, 2024

AMARAL, Marise Basso; REGO, Sergio. Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística. Cadernos de Saúde Pública, v. 36, p. e00115720, 2020.

ANDRADE, Lanna Oliveira et al. Perfil clínico, diagnóstico e tratamento dos pacientes com mucopolissacaridose tipo VI: Revisão integrativa. RECIMA21-Revista Científica Multidisciplinar-ISSN 2675-6218, v. 3, n. 8, p. e381630-e381630, 2022.

ANTÃO, Joana Matias; PORTUGAL, Maria Gabriela Correia de Castro; SILVA, Carlos Fernandes da. O ajustamento de crianças com doença crônica. Psicologia em Revista, v. 25, n. 1, p. 60-77, 2019.

AURELIANO, Waleska et al. UMA QUESTÃO DE FAMÍLIA: AGENCIAMENTOS EM TORNO DO DIAGNÓSTICO PARA DOENÇAS RARAS HEREDITÁRIAS. Vivência: Revista de Antropologia, v. 1, n. 61, 2023.

BOARON, Larissa Camargo et al. Complicações respiratórias na criança com mucopolissacaridose. Res Pediatr, v. 10, p. 1-5, 2020.

BOLASÉLL, Laura Teixeira; SILVA, Carolina Schneider; WENDLING, Maria Isabel. Resiliência familiar no tratamento de doenças crônicas em um hospital pediátrico: relato de três casos. Pensando familias, v. 23, n. 2, p. 134-146, 2019.

BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE (MS). Diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde–SUS. 2014.

BROTTO, Aline Maran; ROSANELI, Caroline Fila. E a história do cuidador, quem conta? Narrativas dos cuidadores familiares nas doenças raras no Brasil. Brazilian Journal of Health Review, v. 6, n. 6, p. 31060-31077, 2023.

BROTTO, Aline; ROSANELI, Caroline. Vulnerabilidades de cuidadores familiares de pacientes com doenças raras: uma revisão integrativa. Psicologia, Saúde & Doenças, v. 22, n. 2, p. 659-673, 2021.

COELHO, Maria de Fátima Paiva Santos; PIRES, Maria Filomena Teixeira. As famílias de crianças com doenças raras da Região Autónoma da Madeira, Portugal. Brazilian Journal of Development, v. 5, n. 10, p. 19626-19643, 2019.

COUTINHO, Ana Luísa Freitas et al. Desafios do profissional de saúde frente às doenças raras. ANALECTA-Centro Universitário Academia, v. 8, n. 1, 2023.

DE SOUZA MINAYO, Maria Cecília. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Revista pesquisa qualitativa, v. 5, n. 7, p. 1-12, 2017.

DE SOUZA MINAYO, Maria Cecília; DESLANDES, Suely Ferreira; GOMES, Romeu. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. Editora Vozes Limitada, 2011.

DE BARROS SALVIANO, Isabel Cristina et al. Doenças raras: Cenário no Brasil e no Mundo. Revista Saúde e Desenvolvimento, v. 12, n. 11, p. 234-244, 2018.

IRIART, Jorge Alberto Bernstein et al. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Ciência & Saúde Coletiva, v. 24, p. 3637-3650, 2019.

MARTINS, Luciana Mendes; FRANÇA, Ana Paula Dias; KIMURA, Miako. Qualidade de vida de pessoas com doença crônica. Revista Latino-Americana de Enfermagem, v. 4, p. 5-18, 1996.

MEDEIROS, Ana Caroline Reis et al. Sentimento materno ao receber um diagnóstico de malformação congênita. Psicologia em Estudo, v. 26, p. e45012, 2021.

MOREIRA, Martha Cristina Nunes et al. Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais. Ciência & Saúde Coletiva, v. 24, p. 3673-3682, 2019.

PRATA, Isabel De Martino. Estratégias de enfrentamento de mães de crianças com doenças crônicas durante a internação. 2021.

RUTZ, Tagline Souza; DE DEUS, Meiridiane Domingues; DA SILVA, Marta Solange Streicher Janelli. Experiência da maternidade e a Mucopolissacaridose: Vivenciando o luto pelo filho imaginado. Revista Psicologia em Pesquisa, v. 17, n. 2, p. 1-26, 2023.

SALVIANO, Isabel Cristina de Barros et al. Doenças raras: cenário no Brasil e no mundo. Revista saúde e desenvolvimento, 12(11), 234-244, 2018. Recuperado de https://www.revistasuninter.com/revistasaude/index.php/saudeDesenvolvimento/article/view/960

SZEJER, Myriam et al. Nove meses na vida da mulher: uma abordagem psicanalítica da gravidez e do nascimento. Casa do Psicólogo, 1997.

UCHOA, Kelly Pereira et al. Sentidos de relações de gênero produzidos por adolescentes de uma escola pública. Psicologia da Educação, n. 48, p. 35-44, 2019.

XAVIER, Daiani Modernel; GOMES, Giovana Calcagno; CEZAR-VAZ, Marta Regina. Significados atribuídos por familiares acerca do diagnóstico de doença crônica na criança. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 73, p. e20180742, 2020.

WIEGAND, Solange do Carmo Bowoniuk; ROSANELI, Caroline Filla. O luto infantil nas doenças raras. Revista Iberoamericana de Bioética, n. 10, p. 1-11, 2019.

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Publicado

2024-05-15

Edição

2024: Integrated Knowledge

Seção

Articles